Premessa

La schizofrenia è una grave malattia mentale dai sintomi complessi che possono andare dai deliri e allucinazioni a importanti cambiamenti comportamentali.

I dati riportati dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS) fanno riferimento per l’Italia a circa 245.000 persone che soffrono di questo disturbo.

Si tratta di una malattia complessa e dal forte impatto sociale che coinvolge non solo il paziente ma anche il suo nucleo familiare. Inoltre è una malattia che interviene in giovane età e può avere effetti dirompenti sul progetto di vita della persona che ne è affetta. L’esordio più frequente si registra, infatti, tra i 15 e i 35 anni e le cause sono ancora sconosciute, sebbene si ritenga che possano essere il risultato di una combinazione di fattori genetici e ambientali.

La complessità e i risvolti assistenziali e sociali della malattia hanno spinto il Censis a realizzare uno studio con l’obiettivo di analizzare la condizione delle persone affette da schizofrenia e delle loro famiglie, valorizzando il loro punto di vista.

La ricerca è stata realizzata con il contributo non condizionato di Lundbeck e Otsuka, e in collaborazione con un’associazione non profit attiva nel campo della malattia mentale, la Fondazione Internazionale Don Luigi Di Liegro onlus.

Lo studio si è ispirato a una ricerca omologa effettuata recentemente nel Regno Unito dall’Associazione SANE Mental Health Charity, ed è stato condotto tramite la realizzazione di due indagini rivolte rispettivamente ad un campione di 160 pazienti con diagnosi di schizofrenia e di 164 familiari di pazienti schizofrenici.

Le indagini hanno riguardato due campioni distinti, quindi non necessariamente collegati tra loro, a cui è stato sottoposto un questionario strutturato con domande chiuse volte ad affrontare gli aspetti salienti della condizione dei pazienti e dei caregiver familiari.

In particolare, sono stati analizzati il percorso della malattia (dai sintomi alla diagnosi alle opzioni terapeutiche), il rapporto con i servizi, l’esperienza della patologia e il suo impatto sotto il profilo sociale, lavorativo ed economico (del paziente e del nucleo familiare), i bisogni e le aspettative per migliorare la propria situazione.

Il nostro più sentito ringraziamento va dunque agli psichiatri dei centri distribuiti sul territorio nazionale che hanno reso possibile la realizzazione del nostro studio e soprattutto ai pazienti e ai caregiver che ci hanno consentito di approfondire la conoscenza della loro condizione e di quella delle persone che si prendono cura di loro.