L’articolazione dell’assistenza e l’impatto della malattia

I pazienti, in larga maggioranza, ricevono quotidianamente aiuto nella gestione della malattia dai familiari. L’assistenza si presenta per il 44,7% dei pazienti come uno sforzo condiviso all’interno delle famiglie, che vede la partecipazione di uno o più membri dello stesso nucleo (tab. 5).

L’impatto della schizofrenia è sin dai primi sintomi di grande rilevanza, infatti per oltre il 40% dei pazienti la qualità della vita era sotto la media (17,8%) o scarsa (24,3%) (tab. 6).

La situazione sembra migliorare abbastanza sensibilmente dopo avere ricevuto la diagnosi e avere iniziato la terapia. La valutazione della percezione della propria qualità della vita, infatti, vede crescere lievemente il numero dei malati che indica uno stato psicofisico ottimale (20,4% eccellente o sopra la media), mentre più ampia è la quota di chi condivide la valutazione di stare “nella media” (38,8%).

L’attività lavorativa è stata largamente pregiudicata dal sopraggiungere della patologia. Tra coloro che hanno registrato effetti negativi sul lavoro per i problemi legati all’insorgenza della schizofrenia è emerso che: il 47,2% ha dovuto lasciare il lavoro, il 25,4% ha perso ore di lavoro, il 23,2% è stato costretto a cambiare attività lavorativa e il 16,2% ha ridotto il tempo dedicato alla propria occupazione. La precoce età media di comparsa della patologia, inoltre, ha impedito al 33,8% di ultimare il percorso scolastico, mentre al 12,0% degli intervistati ha imposto di modificare il proprio corso di studi. Le conseguenze in termini personali dell’insorgere della malattia segnano fortemente lo stato d’animo dei pazienti. A fronte, infatti, del 59,7% dei pazienti intervistati che indica di aver ricevuto attestati di solidarietà da parte dei propri conoscenti, sono prevalenti le esperienze di frustrazione, disagio ed emarginazione (tab. 7).