23 Giugno 2026
Roma
Da rara a riconosciuta
Welfare e salute
Dal tempo che intercorre tra i primi sintomi e la diagnosi, agli impatti sui vari ambiti della vita quotidiana sino al rapporto con il Servizio sanitario e le tutele sociali, la ricerca racconta i diversi aspetti che connotano l’esperienza di vita delle persone con malattie rare (Mr) e dei loro caregiver. I risultati emersi costituiscono un’ampia fonte di conoscenza di una condizione di solito poco monitorata e un formidabile strumento a supporto di un’agenda di azioni per migliorare i percorsi diagnostici e terapeutici delle persone con Mr, nonché la qualità della loro vita e quella dei caregiver.
Data e orari:
Martedì 23 giugno
Ore 9:30
Location:
Sala Caduti di Nassirya – Senato della Repubblica
Palazzo Madama – Roma
Programma evento
23 Giugno 2026
Roma
Saluti istituzionali
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Alessandra Locatelli / Ministro per le Disabilità
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Elena Murelli / Commissione X Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale Senato della Repubblica
Presenta il Rapporto
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Giorgio De Rita / Segretario generale Censis
Intervengono
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Elena Carletti / Commissione VI Per la parità e per i diritti delle persone e cultura Regione Emilia-Romagna
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Eugenio Di Brino / Altems Advisory srl
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Giuseppe Limongelli / Direttore Centro regionale di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania
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Ilenia Malavasi / Commissione XII Affari sociali Camera dei deputati
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Orfeo Mazzella / Commissione X Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale Senato della Repubblica
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Lisa Noja / Commissione III Sanità Regione Lombardia
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Anna Chiara Rossi / Vp & General manager ltaly Alexion, AstraZeneca Rare Disease
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Annalisa Scopinaro / Presidente Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare
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Ignazio Zullo / Commissione X Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale Senato della Repubblica*
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*In attesa di conferma